TDAH, autismo y la dieta cetogénica

Cuando Diet Doctor publicó a mediados de abril una petición para que las familias compartieran sus experiencias dando a sus hijos la dieta cetogénica como ayuda para el TDAH, el autismo y otros trastornos neurológicos, más de una docena de familias respondieron.

Familias de Australia, Alemania, Sudáfrica, Canadá y los EE. UU. se pusieron en contacto. Algunas solo les habían dado a su hijo o hijos la dieta durante algunas semanas, demasiado pronto para ver resultados definitivos, pero tenían la esperanza y el compromiso de seguir con la dieta.

Otras enviaron historias inspiradoras, incluso videos de antes y después de las transformaciones.

Una de ellas fue la familia Nusky, de Cincinnati, en Ohio, Estados Unidos. Anteriormente habían intentado docenas de formas con las que ayudar a su hijo Brandon a controlar los síntomas del síndrome de Tourette. Junto con este problemático trastorno neurológico, que causa que tenga tics vocales y motores repetitivos, también tiene trastorno obsesivo compulsivo y TDAH.

Es un terceto: Tourette, trastorno obsesivo compulsivo y TDAH, que a menudo aparecen juntos en algunos niños, lo que sugiere, dicen los investigadores, que existe una vía neurológica subyacente compartida.

Hasta hace un año, los tics de Brandon, como mover constantemente la cabeza de un lado a otro, podían ser tan agotadores e incontrolables para él, que en los días malos les decía a sus padres que estaría mejor si se matara a sí mismo o si ellos lo mataran. Tenía solo 7 años.

“Ese tipo de cosas te rompe el corazón. Haríamos cualquier cosa para ayudarlo”, dice su madre, Krissy Nusky.

Y la familia lo intentó todo: veganismo, dieta sin gluten, quiroprácticos, homeopatía, aceites, medicamentos, terapia conductual. “Gastamos miles de dólares y nada fue de ayuda”, dice Krissy.

Luego, hace un año, probaron la dieta cetogénica siguiendo el consejo de su pediatra. Krissy recuerda cómo lo planteó. “Dijo: ‘Hay una dieta que puedes hacer. Es muy difícil. La mayoría de los padres no la continúan haciendo. Pero si la haces, puede ser útil'”.

Nada que perder; todo por ganar

La familia Nusky sintió que no tenía nada que perder. Hace un año, toda la familia adoptó la dieta cetogénica: sus padres, Brandon, que ahora tiene 8 años y su hermana de 10 años.

Y a diferencia de la advertencia del pediatra, no les ha parecido nada difícil.

Los carbohidratos, las papas, el arroz, las harinas, los cereales, el azúcar, las galletas, los pasteles, los cereales, los copos de avena, los jugos y las frutas, excepto las bayas, han desaparecido de sus comidas. Las comidas ahora son ensaladas y verduras con hamburguesas (sin pan) o carne y ensalada. Krissy ahora hace fideos de huevo keto caseros con salsa de tomate para reemplazar los espaguetis con chile, que solía ser un alimento básico semanal de la familia. Una de sus comidas favoritas es ahora la carne molida con condimento de taco con tortillas crocantes hechas de queso derretidas en papel de horno y adornado con crema agria.

“Trato de hacer que sea interesante y divertido para los niños, y les doy opciones sobre lo que comemos. Eso hace que vaya mejor”. A la hermana mayor de Brandon le gusta hornear, así que ha estado experimentando con diferentes panes keto de recetas de panes de Diet Doctor y otros sitios web.

Cada mañana, Krissy se asegura de darle a Brandon un “batido keto” con cetonas exógenas hecho con aceite MCT, crema para batir y leche de almendras, todo mezclado. A veces incluye proteína en polvo, cacao en polvo o bayas frescas. En las mañanas frías, lo calienta como un chocolate caliente. En las mañanas calurosas, se lo sirve frío, como un batido.

Y los resultados han sido sorprendentes: los síntomas de las tres afecciones han mejorado rápidamente. Los tics ahora son muy infrecuentes y él está tranquilo, concentrado y le va bien en la escuela. El trastorno obsesivo compulsivo, que le obligaba a que todas las acciones y movimientos fueran iguales —como chocar las cinco con las dos manos, un reloj en ambas muñecas— se ha mitigado.

“La dieta cetogénica es lo único que le alivia. Si bien no es una cura, ayuda a controlar todos los síntomas principales”, dice su madre.

Brandon quiere que su experiencia ayude a otros

Krissy compartió imágenes dramáticas (ver aquí) de los agotadores tics de Brandon antes de seguir la dieta cetogénica, y después un Brandon calmado y sin tics leyendo la biblia en su iglesia después de seguir la dieta cetogénica.

“Es muy importante para Brandon que comparta esta información en caso de que otros puedan beneficiarse de nuestra experiencia”, dice Krissy, que apunta que la dieta en realidad ha ayudado a toda la familia. Su esposo perdió 45 kg (100 lb) en un año, y no solo ha bajado de peso, sino que su fibromialgia y fatiga crónica han mejorado mucho. Tanto Brandon como su hermana han perdido exceso de grasa corporal y ahora están en pesos ideales para su edad y altura.

Un gran alivio para todos ellos es que los angustiosos pensamientos suicidas de Brandon también han desaparecido. “Ya no tenemos ese problema. Siento que la dieta ha salvado vidas de muchas maneras. Siento que tengo a mi hijo de vuelta”.

Brandon está tan comprometido con la dieta ahora que incluso cuando su madre dice en ocasiones especiales, como una boda, que puede comer pastel u otro capricho, él se niega. “Él sabe lo mal que le hace sentir”. Cuando intentaron, como prueba, introducir fruta de bajo índice glicémico (sandía), pasta sin gluten y helado sin azúcar en su dieta en varias ocasiones, sus tics, el trastorno obsesivo compulsivo y el TDAH regresaron en unas pocas horas. “Cuando comió helado sin azúcar, Halo-Top, sus tics se volvieron locos. Nunca volveremos a llevar la dieta estadounidense estándar. Haremos keto de por vida”.

Otros padres responden

Nicolas Lorente, de Múnich, Alemania, ha visto una clara mejoría en el autismo y la epilepsia de su hijo. Él y su esposa Deni le dieron a su hijo de 6 años, Angel, la dieta hace un año, cuando comenzó a tener repetidas convulsiones que los medicamentos no podían controlar. A Angel le diagnosticaron autismo a los 2 años y epilepsia a los 5. Tiene una mutación genética llamada Mutación SCN2a, que se sabe que afecta a los canales de iones de sodio que regulan la conducción de las señales nerviosas y está relacionada con el autismo y la epilepsia.

Se sabe desde hace casi 100 años que la dieta cetogénica es un tratamiento potente y positivo para la epilepsia, y las convulsiones epilépticas de Angel se han reducido en frecuencia y han podido dejar uno de sus dos medicamentos para las convulsiones. Pero son los cambios en los síntomas de autismo los que han alentado más a la familia Lorente. “Está tranquilo, más concentrado, más presente. Creemos que entiende más”, dice su padre, que bloguea sobre el progreso de su hijo.

El popular documental The Magic Pill sigue a siete personas, entre ellas a dos niños con epilepsia y autismo a medida que sus familias pasan de una dieta de alimentos procesados con alto contenido de carbohidratos a una dieta cetogénica sin procesar y baja en carbohidratos. Los espectadores pueden observar cómo el comportamiento y los síntomas de los niños mejoran de forma drástica en el transcurso de algunos meses. Sin embargo, las autoridades médicas, como el jefe de la Asociación Médica de Australia, han criticado el documental y la dieta como “cláramente ridículos” y “dañinos”.

Peggy Holloway, de Nebraska, Estados Unidos, está convencida de que los síntomas del TDAH de su hijo han mejorado mucho gracias a la alimentación cetogénica baja en carbohidratos, y empeorado específicamente con el azúcar, la comida chatarra, los alimentos procesados y los colorantes alimentarios rojos. Ella compartió sus problemas en la escuela y en la vida, que a veces fueron muy difíciles: “Temíamos que no podría sobrevivir a la adolescencia”. Afortunadamente, hace aproximadamente una década, ella y su hijo descubrieron la alimentación baja en carbohidratos y alta en grasas y ambos tuvieron mejoras drásticas en la salud. Ahora que tiene 29 años, la experiencia positiva de su hijo con la dieta es el principal impulsor que le lleva a seguir una carrera en asesoramiento nutricional.

“La conclusión de nuestra historia es que si una familia tiene un niño con TDAH, por favor, por favor, al menos prueba la dieta baja en carbohidratos. No hay nada que perder y si beneficia al niño, la familia puede evitar todo el dolor que hemos sufrido”, dice Peggy.

La investigación revela múltiples vías de impacto

Las pruebas anecdóticas como estas historias familiares son inspiradoras, pero ¿cuál es la base de investigación para dar a los niños con trastornos neurológicos, conductuales o de desarrollo una dieta cetogénica?

Cuando se trata de epilepsia, la investigación es enorme y está en constante expansión. De hecho, se han publicado más de 1300 artículos científicos en revistas médicas en los últimos 90 años sobre la epilepsia y la dieta cetogénica. Todavía no está exactamente claro por qué funciona para la epilepsia, pero es bien sabido que es un tratamiento efectivo para el control de las convulsiones.

“Cuando los científicos comenzaron a tratar de entender cómo funciona la dieta para controlar las convulsiones, descubrieron algunos mecanismos y datos que la hacen potencialmente relevante para otras enfermedades neurológicas”, dice el Dr. Jong Rho, un neurólogo pediátrico, investigador y experto en terapias cetogénicas para trastornos neurológicos pediátricos líder en el mundo. Ubicado en Calgary, Canadá, el Dr. Rho y su equipo de investigación ahora tienen más de 115 artículos médicos publicados —algunas investigaciones básicas con modelos animales en laboratorio, además de estudios clínicos— que investigan mecanismos cetogénicos en la epilepsia, además de en otros problemas de desarrollo en la infancia, como el autismo.

El Dr. Rho apunta en entrevistas grabadas en video aquí y aquí que si bien no se sabe con exactitud cómo actúa la dieta cetogénica, hay una serie de razones por las cuales la dieta cetogénica puede ser efectiva para una mejor función cerebral en niños con trastornos neurológicos (que funcionan igualmente en la salud cerebral de los adultos). Los efectos de la dieta cetogénica son:

1. La descomposición de la grasa en cetonas proporciona al cerebro, ávido de energía, una fuente de energía alternativa distinta de la glucosa, que en realidad es más eficiente y produce menos estrés oxidativo.
2. Es neuroprotectora, previene o reduce las lesiones neuronales o la muerte celular.
3. Es antinflamatoria, y se sabe que la inflamación es un factor de riesgo no solo de convulsiones, sino de otras enfermedades crónicas.
4. Tiene efectos epigenéticos que inhiben la expresión de algunos genes vinculados a problemas neurológicos y modera la expresión de algunas proteínas y enzimas.
5. Altera el microbioma del intestino, lo que a su vez puede tener efecto en la diafonía entre el intestino y el cerebro, que se ha relacionado particularmente con trastornos del espectro autista.
6. Tiene efectos en varios canales iónicos nerviosos que mejoran la transmisión de señales de células nerviosas.
7. Promueve la homeostasis, básicamente restaurando el equilibrio fisiológico y el equilibrio en los procesos celulares y de sistemas. Por ejemplo, si las células nerviosas tienen demasiados impulsos nerviosos, los reduce; si las células tienen demasiados pocos impulsos nerviosos, los aumenta.

“Hay tantos mecanismos convergentes y potencialmente sinérgicos que no se puede analizar un solo objetivo o elemento clave”, dice el Dr. Rho, cuyo artículo de 2018 en Neuropharmacology resumió los nuevos hallazgos sobre los múltiples efectos que pueden tener las cetonas. “Podría ser una combinación de factores que funcionan juntos para producir el efecto beneficioso”. Pero cada vez más, estamos demostrando en el laboratorio y en los estudios clínicos que podemos ofrecer beneficios significativos simplemente cambiando la dieta. Es realmente poderosa”.

Un artículo de 2017 en la revista Neurochemistry, en una línea similar, resumió lo que se sabe sobre las cetonas y el cerebro: mejoran la respiración mitocondrial, aumentan los factores de crecimiento neuronal, refuerzan la señal enviada entre las sinapsis, reducen la inflamación cerebral y reducen el estrés oxidativo. Estos efectos, señaló la publición, parecen tener implicaciones posteriores para una amplia gama de vías funcionales cerebrales.

The Charlie Foundation, que se fundó en 1994 para ayudar a los padres que usan la dieta cetogénica para el control de la epilepsia, ahora brinda apoyo a las familias que desean seguir la dieta para niños con una amplia gama de trastornos neurológicos. Ofrecen cinco variaciones de la dieta cetogénica que varían en la proporción de grasas, proteínas y carbohidratos. Las cinco variaciones pueden ayudar a las familias a ajustar la dieta de la forma que mejor funcione para ellos y sus hijos.

Prometedores estudios de caso y ensayos clínicos publicados sobre el autismo

En los últimos años ha habido prometedoras observaciones y ensayos clínicos preliminares en la literatura médica que detallan las mejoras significativas de los niños que llevan una dieta cetogénica específicamente para el autismo.

• Un caso publicado en 2013 en en Journal of Child Neurology describió el caso de una niña con autismo grave desde los 4 años que desarrolló convulsiones epilépticas en la pubertad. Empezó a seguir una dieta cetogénica sin lácteos para controlar las convulsiones, durante varios años siguiendo la dieta, no solo no tuvo convulsiones, sino que su comportamiento y coeficiente intelectual mejoraron tanto que progresó en las pruebas cognitivas hasta ser considerada “no autista”. “Además, la obesidad mórbida y los problemas gastrointestinales que había tenido durante toda su vida se resolvieron”.
• Un caso publicado en 2017 en Metabolic Brain Disease describió un ensayo clínico en Egipto en el que 45 niños de 3 a 8 años con trastorno del espectro autista diagnosticado fueron puestos durante seis meses en una de estas tres dietas: 15 de ellos en una dieta cetogénica; 15 en una dieta sin caseína y sin gluten y 15 en una dieta estándar bien equilibrada como control. Los niños que seguían tanto la dieta cetogénica como la dieta sin caseína y sin gluten mostraron una mejora significativa en las características principales del trastorno del espectro autista, pero los que seguían la dieta cetogénica tuvieron la mayor mejoría en el funcionamiento social y las capacidades cognitivas.
• Un caso publicado en abril de 2018 en la revista Metabolic Brain Disease describió el caso de un niño de seis años con autismo y TDAH en Polonia que en un escáner cerebral con PET (tomografía por emisión de positrones) tenía una baja absorción de glucosa en el cerebro. Empezó una dieta cetogénica y en un mes mostró una marcada mejoría de la hiperactividad, la capacidad de atención, las habilidades de comunicación, el miedo, la ansiedad, las reacciones emocionales y la capacidad de adaptación a los cambios.
• Un caso publicado en mayo de 2018 en la revista Physiology & Behaviour describió un ensayo clínico en el que a las familias de 46 niños de entre 2 y 17 años de edad en Hawái se les formó sobre la dieta cetogénica. Algunas familias abandonaron, pero 15 de ellas siguieron la dieta con aceite complementario MCT durante tres meses y vieron una mejoría estadísticamente significativa en los síntomas principales del autismo. Diez de los sujetos continuaron con la dieta durante seis meses y las mejoras se mantuvieron. Los autores destacaron que la dieta cetogénica junto al aceite MCT es un tratamiento alimentario potencialmente beneficioso para mejorar las características principales del autismo, pero que necesita más investigación a largo plazo.

La Dra. Julie Buckley, pediatra de Florida que ha escrito un libro sobre la curación de niños autistas con la alimentación, cree que sabemos lo suficiente como para recomendar la alimentación cetogénica para ayudar a cualquier niño con problemas neurológicos, de desarrollo o de conducta.

“Recomiendo la dieta cetogénica sin lácteos para todas las familias con un niño con trastorno del espectro autista. Realmente creo que no hay razón para no intentarlo”, dice la Dra. Buckley.

Buckley es una de los autoras del estudio de caso de 2013 mencionado anteriormente, y puso a su propia hija con autismo en una dieta cetogénica sin lácteos con excelentes resultados. Su hija tiene ahora 19 años y, aunque aún está en el espectro autista, tiene un alto nivel de funcionamiento y un coeficiente intelectual muy alto.

Buckley también le da a su hija un suplemento de folato de metilo para tratar su deficiencia de MTHFR. El MTHFR, metilentetrahidrofolato reductasa: es un gen que crea una enzima especial involucrada en el complejo proceso del metabolismo del folato, que descompone el folato y el ácido fólico para ser utilizado en procesos celulares. Algunos estudios muestran que los niños con trastorno del espectro autista pueden tener deficiencia de MTHFR. Un suplemento de folato, llamado 5-MTHL (L-metilfolato) también está disponible en las tiendas de alimentos naturales y es, supuestamente, más fácil de descomponer por las personas con deficiencias de MTHFR. Este consejo sigue siendo controvertido, pero Buckley dice que recomienda el suplemento junto con la dieta cetogénica a todas sus familias con niños con autismo.

¿Todos los niños con trastornos cognitivos, conductuales o neurológicos responden a la dieta cetogénica? Buckley dice que, por desgracia, está claro que no todos lo hacen. Pero las familias solo saben si su hijo responderá si lo intentan.

Un número creciente de familias necesitan esta información. En la última semana de abril de 2018, el Centro de Control de Enfermedades de EE. UU. anunció que su red de vigilancia había descubierto que ahora 1 de cada 59 niños es diagnosticado en el espectro del autismo, un 15 % más que hace dos años y más del 200 % en la última década. En 2004, solo 1 de 166 niños fueron diagnosticados con trastorno del espectro autista.

Buckley está consternada porque en la actualidad todavía se considera controvertido poner a un niño con autismo o cualquier otro problema neurológico, cognitivo o conductual en una dieta cetogénica.

“Nadie debería seguir las horribles dietas que llevamos hoy en día. Estoy absolutamente segura de que todos los niños, independientemente de que tengan autismo u otra afección, verán que su salud mejora si dejan de seguir las malas dietas de hoy en día, ¡si no comen azúcar ni alimentos procesados, si comen muchas grasas saludables y están bien nutridos! ¡El hecho de que esto todavía se considere controvertido entre los médicos y que necesitan más investigación me sorprende!”.

Los padres que contactaron con Diet Doctor sobre sus propios hijos estarían de acuerdo.

“La gente dice que la dieta cetogénica es muy difícil. Pero no lo es. E iría a la luna para ayudar a mis hijos, entonces ¿por qué no iba a probar a darle a Brandon una dieta especial?”, dice Krissy Nusky. “Y si esta información puede ayudar a tan solo un niño más, vale la pena compartir nuestra historia”.

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Anne Mullens