¿Puede una dieta cetogénica ayudar con el lipedema?

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El lipedema es un trastorno complejo y crónico en el que se acumula de forma desproporcionada grasa dolorosa en la cadera y las piernas de las mujeres. Se suele considerar que es resistente a la dieta y el ejercicio.

En la guía de acompañamiento basada en evidencias describimos lo que se sabe actualmente sobre el lipedema, que a menudo se diagnostica de forma errónea como obesidad femenina.

Si bien estos casos son anécdotas y no evidencias de buena calidad, en Diet Doctor creemos que a nuestros lectores les interesarán los casos de estas mujeres.

Descubrimiento de una enfermedad poco conocida

En 2011, Catherine Seo, profesora de psicología en Boston, se encontraba desesperada. Iba a cumplir 60 años y estaba ganando peso y sufriendo un dolor e inflamación en las piernas que no tenía explicación.

Había tenido problemas para mantener el peso desde la infancia, pero a finales de la treintena consiguió perder más de 45 kg (100 lb), principalmente siguiendo una dieta basada en plantas y haciendo ejercicio de forma regular.

Era muy activa, y fue capaz de mantener un peso confortable durante casi 25 años.

Entonces, llegó la menopausia y el peso pareció volverse loco.

Ganaba peso rápidamente, sobre todo en la parte inferior del cuerpo. Tenía las piernas inflamadas. Sufría muchísimo dolor y tenía problemas para andar.

Los médicos eran incapaces de explicarle qué ocurría, y tampoco le pudieron recetar ningún tratamiento efectivo. El ejercicio y las ensaladas, que tan bien le habían funcionado antes, no conseguían mantener el peso.

“Iba a perder totalmente la movilidad, y no lo veía aceptable. Me dije a mí misma que tenía que existir una respuesta. Así que empecé a investigar. Fui incesante”, dice Seo.

Un libro de texto que le cambió la vida

De casualidad, un terapeuta le dio un libro de texto sobre el sistema linfático, la red de vasos sanguíneos, ganglios, tejidos y órganos que mueven el líquido linfático incoloro por el cuerpo como parte de nuestros sistemas inmune y circulatorio.

El libro tenía un capítulo sobre el lipedema, un trastorno aparentemente poco frecuente de acumulación desordenada de grasa. La enfermedad fue descrita por primera vez en la década de 1940 pero recibió poca atención en los siguientes años.¹

Seo descubrió que la causa del lipedema es desconocida, pero guarda una sólida relación genética con lo que probablemente sea un desencadenante hormonal u otro desencadenante no identificado. Ocurre de forma casi exclusiva en mujeres, principalmente en momentos de cambios hormonales como la pubertad, el embarazo o la menopausia. Las principales características son la acumulación de grasa en la cadera y las piernas, y en ocasiones en la parte superior de los brazos.

En las etapas tardías, con un aumento de la obesidad, el lipedema a menudo progresa hasta linfedema, que es la inflamación de las piernas y la cadera con líquido linfático causada por un bloqueo o por la disfunción del sistema linfático.

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Para Seo, leer el capítulo y ver las fotos de las extremidades afectadas de las mujeres fue muy emotivo, pero también un alivio y una revelación. “Algo encajó. Lloré. Pero ya lo sabía, ¡eso es! Eso es lo que tengo”, dice Seo.

Se propuso aprender todo lo pudiera sobre el lipedema, viajó por Estados Unidos y por Europa, donde entrevistó a investigadores y a médicos especializados en el lipedema o en trastornos linfáticos.

Y, sobre todo, entrevistó a mujeres que estaban en todos los estadios de esta enfermedad progresiva.

A algunas, como a ella, les acababan de diagnosticar lipedema tras años de desaliento y de ser ignoradas, esforzándose sin descanso para bajar de peso y cambiar su forma corporal con dieta y ejercicio.

Muchas mujeres con lipedema tienen cicatrices emocionales y psicológicas de haber sido estigmatizadas por su peso, de sentirse culpadas por los demás y de haberse culpado a ellas mismas de no ser capaces de cambiar el aspecto y las sensaciones de la cadera y las piernas.

Seo descubrió que, aunque nadie sabía con exactitud cuántas mujeres sufrían estos trastornos, probablemente no era tan poco frecuente. Algunas expertos estiman que puede afectar a alrededor del 10 % de todas las mujeres.²

Documental revolucionario

Las investigaciones y las entrevistas de Seo acabaron convirtiéndose en un documental rompedor publicado en 2015, Lipedema: The Disease They Call FAT.

En el documental aparecen los interrogantes de las investigaciones y la experiencia de expertos, además de entrevistas íntimas a mujeres que compartieron con valentía cómo la enfermedad ha afectado a su vida, a su cuerpo y a su autoestima.

“No es tu culpa”, es uno de los mensajes dominantes del documental, que ha sido visto y compartido por más de un millón de personas. Puedes verlo aquí (en inglés).

Seo también creó la organización de autoayuda Lipedema Simplified.
También cofundó, junto con el cirujano plástico y de reconstrucción de Nueva York, el Dr. Mark L. Smith, el grupo relacionado de investigación, formación y apoyo, The Lipedema Project, que ayuda a concienciar sobre el lipedema y dar apoyo a las personas que lo sufren. ³

También han aparecido grupos similares en la última década en otros países, como Lipoedema UK.

“Es necesario que la enfermedad sea más conocida a nivel global para que las mujeres reciban un diagnóstico pronto y obtengan el apoyo psicológico y la compasión que necesitan tras tanto sufrimiento, una mala calidad de vida y estigmatización. Algunas de las historias de las mujeres son descorazonadoras”, dice Seo.

“El sesgo antigrasa las hace sentir que se lo han provocado ellas mismas; se las culpa de ser vagas e inútiles por haberse dejado engordar”, dice Seo. “Es por eso por lo que el mensaje, ‘No es tu culpa’, es tan importante”.

Haciendo una conexión keto

Concienciar sobre el lipedema fue el primer paso. Pero ¿qué ocurrió para que los movimientos de base recomendaran seguir la dieta cetogénica para el lipedema?

Fue un encuentro fortuito en un congreso de salud en septiembre de 2015.

Seo asistió a un simposio de investigación sobre los trastornos linfáticos en los Institutos Nacionales de Salud de los Estados Unidos en Bethesda, Maryland. También lo hizo la terapeuta ocupacional de California, Leslyn Keith, que se especializa en el tratamiento de las personas que sufren linfedema (inflamación de las extremidades con líquido linfático) después del tratamiento para el cáncer o debido a la obesidad mórbida.⁴

Keith hizo una presentación de un pequeño estudio piloto que llevó a cabo sobre la dieta cetogénica para el linfedema. Apuntó a 12 de sus pacientes a un programa guiado de 12 semanas en el que recibían formación y apoyo con la dieta cetogénica. El peso promedio inicial de las pacientes era de 107 kg (237 lb), con un IMC inicial de 38. La mayoría tenía inflamación linfática en ambas extremidades.

En un pequeño estudio, las mujeres que adoptaron la dieta cetogénica y acabaron el estudio tuvieron resultados positivos, incluida una reducción del peso corporal de al menos un 8 %, reducción del índice de masa corporal (IMC), reducción de la retención de líquidos, reducción del tamaño de las extremidades y mejora de la calidad de vida ⁵

“El estudio fue muy pequeño, pero las conclusiones parecían indicar que la pérdida de peso puede tener un efecto significativo en el linfedema y en la calidad de vida. Y una dieta cetogénica puede ser el método más efectivo para conseguir bajar de peso”, afirma Keith.

Seo vio la presentación de Keith y quedó asombrada. “¿Crees que la dieta cetogénica puede ayudar a las mujeres con lipedema?”, preguntó Seo a Keith.

Esta pregunta comenzó una conversación de casi un año entre las dos mujeres, que ahora son estrechas colaboradoras. Eso les llevó a albergar un webinar en agosto de 2016 sobre el razonamiento y los pasos prácticos para hacer una dieta cetogénica para el lipedema. Unas 50 mujeres con lipedema asistieron.

“Escéptica pero intrigada”

Mende Staggs, de una zona rural de Missouri, fue una de las primeras mujeres que asistieron a ese webinar en agosto de 2016. Cuando Staggs, entonces de 44 años, escuchó el nombre de “dieta cetogénica”, dudó que pudiera ser de ayuda, pero quedó intrigada.

“Era muy escéptica. Había probado todas las dietas que existen, y pensé, ‘¿Es otro truco de marketing?’”

Staggs había descubierto hace poco que lipedema era el nombre que usaban para sus doloridas piernas y caderas. Estaba intentando aprender tanto como podía sobre la enfermedad que también había afectado a su madre y a otras familiares.

Staggs siempre se había preguntado si tenía algún problema en las piernas. “Mis piernas tenían un aspecto horrible. Estaban llenas de bultos y doloridas, y no entendía por qué”.

Es madre de cuatro hijos y lo pasaba fatal cuando se chocaban con sus piernas. Tenía nódulos duros y dolorosos bajo la piel de los muslos. Había tenido obesidad durante toda su vida adulta a pesar de haber intentado sin descanso distintas dietas y ejercicios. Sufría migrañas debilitantes hasta 20 veces en un mes desde que tenía 16 años, algo que no sabía que fueran común entre algunas mujeres con lipedema.

Cuando ella y su madre vieron el documental de Seo, lloraron. “Estas mujeres estaban contando mi historia. Fue muy emotivo, pero también una victoria. Sabía que había algo mal”.

¿Podría una dieta keto ayudarle a bajar de la talla 22 de pantalones a la talla 16 para un viaje especial que ella y su marido estaban planeando? Justo después del webinar, comenzó a seguir la dieta cetogénica en secreto.

“No se lo dije a mi familia porque no quería darles expectativas o que la gente dijera ‘Mende está siguiendo otra dieta”. Si la dieta cetogénica no me funcionaba, quería ser la única decepcionada”, dice ella.

Pero la dieta cetogénica le funcionó; los resultados le asombraron. No ha tenido una sola migraña desde la semana en que comenzó la dieta cetogénica en agosto de 2016. El dolor en las piernas desapareció incluso antes de perder peso de forma perceptible. Y el tamaño de la parte inferior del cuerpo se redujo de forma continua en los siguientes meses.

No solo superó su objetivo de que le valieran los pantalones de talla 16, sino que también está alucinada de que ahora le valen los pantalones de talla 6. Tiene pensado comer de este modo durante toda su vida.

¿Cuánto peso ha perdido? Probablemente más de 45 kg (100 lb). “Pero no hablo sobre peso porque es una cifra sin importancia y una medida horrible de salud. No me preocupa lo que diga la báscula”, afirma Staggs.

Lo que si le parece importante es que ahora tiene la mente clara, está llena de energía y se siente mejor con 48 años que en toda su vida adulta. Puede enrollarse una toalla de tamaño estándar, sentarse cómodamente en una silla, disfrutar comprando ropa y trajes de baño y, sobre todo, comiendo platos deliciosos y saciantes sin sentir culpa ni arrepentimiento.

“La dieta cetogénica es la única forma de comer que he podido seguir en la que me siento llena, sin hambre y sin privaciones. Como una persona con obesidad, me sentía constantemente culpable y juzgada por otras personas sin importar lo que hubiera comido. Así que para mí disfrutar de la comida sin sentir culpa, quedarme saciada con lo que como y seguir delgada es un milagro”, dice ella.

Staggs asesora ahora a otras personas con lipedema que quieren probar la dieta. “Comparto mi historia porque quiero dar esperanza a las mujeres para que no se vean desesperadas por no poder cambiar el lipedema”, dice ella.

“Sobre todo quiero llegar a las mujeres que son adultas jóvenes. Quizá si comienzan a usar la dieta cetogénica, puedan prevenir la progresión y evitar los años de dolor y sufrimiento que yo y otras personas hemos pasado”.

Dolor resuelto en días

La historia de Staggs no es poco común. Una experiencia frecuente es que el dolor del lipedema remite para muchas mujeres después de seguir una dieta cetogénica durante unos días, antes de que pierdan peso.

Eso es lo que le ocurrió a Theresa Deflitch, de 56 años y de Estados Unidos, cuyas piernas se comenzaron a inflamar cuando tenía 7 años y que ha sufrido problemas de peso desde que era adolescente.

Durante toda su vida, siempre que acudía al médico, le daban un folleto sobre dieta y la ignoraban. Cuando se sometió a un bypass gástrico en 2010 pero no perdió una cantidad significativa de peso de las piernas, los médicos la reprendieron.

“Me dijeron, ‘No estás siguiendo el programa. No estás perdiendo tanto peso como deberías’”, recuerda Deflitch. “Ningún médico se paró a pensar: ‘Quizá hay algo más que no funciona’”. Para Deflitch, esa actitud desdeñosa fue como si le estuvieran diciendo directamente: ‘Eres una mentirosa y no estás haciendo lo que te decimos‘.

En 2019, el lipedema de Deflitch era avanzado, había desarrollado linfedema y el dolor en las piernas era inaguantable. “Era como si alguien me pasara un cuchillo por las piernas”. Apenas podía levantarse de la cama para ir a trabajar como tecnóloga médica. Ya no podía subir escaleras.

Comenzó la dieta keto el 22 de junio de 2019. El 28 de junio, seis días después, el dolor había desaparecido.

“Lo recuerdo perfectamente. Estaba tumbada en la cama pensando que levantarme iba a ser una pesadilla. Pero cuando me senté en el costado de la cama pensé, ‘Qué raro’. Me tumbé y me volví a sentar otra vez. Y no había dolor. Me levanté y simplemente comencé a llorar. Había pasado mucho tiempo desde que no tenía dolor. Fue increíble”.

En tres meses, los cardenales que le solían aparecer en las piernas habían desaparecido. Después de años siguiendo la dieta cetogénica, había perdido 30 kg (65 lb).

Ahora le es muy fácil seguir la dieta cetogénica. Si come demasiados carbohidratos, el dolor en las piernas reaparece. Sigue teniendo linfedema y tiene que envolverse las piernas con un vendaje de compresión de velcro de forma diaria para mantener la inflamación bajo control.

Su enfoque ahora es comer alimentos keto más nutritivos, hacer más minutos cada día en la máquina elíptica y subir más escaleras. También colabora con más personas en Lipedema Simplified para asesorar y apoyar a otras mujeres.

“Las mujeres con lipedema han sido ignoradas y desempoderadas desde hace mucho tiempo. No quiero que ninguna otra mujer pase por lo que yo”, dice Deflitch. “Quiero que sepan que la dieta cetogénica les puede funcionar. Quizá no sea la solución para todo el mundo. Pero las mujeres necesitan oír hablar de ella para al menos poder probarla”.

“Quizá les remita el dolor en tan solo seis días”, dice ella.

N=10.000+ y cada vez más

Cada vez más mujeres con lipedema están oyendo hablar de que una dieta cetogénica puede ser de ayuda para el lipedema.

Seo calcula que más de 10.000 mujeres con lipedema han asistido a alguno de sus webinarios, clases maestras u otros grupos de apoyo. Un grupo privado de Facebook, Keto way of eating for lipedema, que abrió Seo en el otoño de 2016, tiene ahora 11.500 miembros.

Y las anécdotas positivas son cada vez mayores.

Nobuhle Williams, de 59 años, comenzó la dieta cetogénica en marzo de 2019. Junto con el lipedema, había tenido otros problemas de salud complejos. Antes de seguir la dieta keto, apenas podía mantenerse de pie durante cinco minutos.

Perdió 40 kg (90 lb) en 11 meses y ahora puede estar de pie durante horas. Nada dos veces a la semana, hace ejercicio sobre platos vibratorios y una cama elástica y ahora está emocionada otra vez con su vida.

“Antes de seguir la dieta cetogénica, no hacía nada porque estaba avergonzada de lo grande que era y lo mal que me veía. Ahora creo que estoy muy bien. Estoy muy emocionada de estar en este camino y quiero concienciar sobre el lipedema y dar a conocer lo maravillosa que es la dieta cetogénica”.

Raeann Sparks, de 62 años y procedente de Canadá, estaba en una silla de ruedas con linfedema de estadio 3, diabetes tipo 2 y osteoartritis incapacitante en las rodillas. Con 55 años le denegaron una prótesis de rodilla porque le dijeron que estaba “demasiado obesa” para ser una candidata con éxito.

Después de seguir la dieta cetogénica, revertió la diabetes. Perdió 30 kg (70 lb), ya no necesita prótesis de rodilla y ahora va al trabajo en bicicleta. También asesora a otras mujeres con lipedema.

“Tenía que empezar a asesorar a otras mujeres porque no podía callarme sobre lo buena que es la dieta cetogénica y cómo que ha cambiado mi vida”, dice Sparks.

Ensayos clínicos en la actualidad

Seo reconoce que estos tipos de anécdotas no se pueden considerar evidencias de buena calidad.

“Pero cuando comienzas a reunir miles de anécdotas, empiezan a convertirse en datos, y se puede decir ‘Vemos que aquí hay un patrón'”, afirma Seo.

“Sabemos que la dieta cetogénica no funciona para todas las personas con lipedema. Pero para aquellas para las que funciona, algunos de sus resultados pueden ser bastante impresionantes”.

Ahora el Lipedema Project está trabajando para promover su propia investigación, algo impulsado por la unión de Megan Pfeffer al equipo. Pfeffer, que también tiene lipedema, es una nutricionista médica de Australia, además de asesora keto para otras mujeres con lipedema. Después de usar ella misma una dieta cetogénica con éxito, Pfeffer contactó con Seo para saber cómo podría ayudar a millones de mujeres en todo el mundo que sufren lipedema.

“Megan aporta muchísimos conocimientos y experiencia personal con la ciencia nutricional y el lipedema, además de auténtica compasión. Por eso supimos que tenía que formar parte de nuestro equipo de liderazgo”, dice Seo.

Seo, Keith, Pfeffer y sus compañeras esperan conseguir llevar a cabo su propio estudio clínico aleatorizado. Están hablando sobre protocolos, la inclusión clara de definiciones y también de obtener fondos y apoyos.

Hace poco, también fueron coautoras junto con otras siete personas de un artículo científico que revisó las evidencias de investigación sobre el lipedema y resumió por qué una dieta cetogénica puede ser de ayuda, llegando a la conclusión de que son necesarios buenos estudios clínicos. ⁶

La Dra. Gabriele Faerber, de Alemania, ha usado la dieta cetogénica para tratar el lipedema durante 13 años en su clínica especializada en pérdida de peso. En noviembre de 2020, Faerber fue una de las ponentes invitadas al congreso virtual Solución cetogénica para trastornos linfáticos/de grasa organizado por Seo, Keith y otras personas de Lipedema Simplified.⁷

Faerber presentó los hallazgos de un seguimiento de 100 mujeres con lipedema que habían sido tratadas en su clínica. La mayoría llevaba al menos tres años siguiendo la dieta.

Faerber mostró que el 83 % de las mujeres tuvo una reducción significativa de peso, reducción del dolor y reducción del tamaño de las piernas.

“Los efectos se deben al cambio de alimentación y de metabolismo tan solo tras unos días, antes de perder ninguna cantidad significativa de peso”, señala la Dra. Faerber. “No puedo decirle a una paciente cómo se verá o sentirá tras comenzar una dieta cetogénica, pero le puedo decir que lo más probable es que se sienta mucho mejor”.

Otra ponente invitada al congreso de noviembre fue Siren Nymo, PhD, especialista en el tratamiento de la obesidad en la Universidad de Oslo, en Noruega. Nymo es la principal investigadora del primer estudio clínico registrado de dieta cetogénica para pacientes con lipedema. Su proyecto espera apuntar a 80 mujeres noruegas con lipedema a un estudio controlado aleatorizado que compara la dieta cetogénica con una dieta noruega estándar.

“Como especialista en obesidad, es difícil no ser capaz de ayudar a mujeres con lipedema que parecen no ser capaces de perder peso de las piernas y que sufren mucho dolor”, dice Nymo. “Esta es un área de salud que se ha ignorado. Necesitamos encontrar mejores soluciones para ayudarles”.

Todos estos avances son increíbles para Seo, que también ha visto su salud mejorar con la dieta cetogénica.

“Estoy encantada de que el lipedema ya no esté escondido y no sea desconocido como lo era antes. Sabemos que no hay dos mujeres con lipedema iguales, pero queremos ofrecer más conocimientos, más apoyo, cuidado, empatía y una comunidad con más mujeres que entienden lo que es. Ofrecemos esperanza, para algunas personas por primera vez en su vida”.

Y para Seo, eso es un milagro en comparación a donde estaba hace 10 años.