Seis principios para la autogestión exitosa de la diabetes de tipo 1

Si tienes diabetes de tipo 1, ya sabrás lo difícil que puede llegar a ser controlarla. Lleva mucho esfuerzo —varias inyecciones a diario, comprobar de forma periódica el nivel de glucosa, controlar lo que comes— e incluso si haces todo lo necesario, a veces la diabetes cobra vida propia y te pone la zancadilla. En ocasiones esto solo causa un poco de incomodidad, como tener que controlar un nivel alto de glucosa sanguínea; sin embargo, a veces puedes experimentar una hipoglucemia realmente mala, y sin ninguna razón aparente.

La diabetes de tipo 1 es el resultado de un ataque inmune a las células beta que producen insulina. Eso significa que una persona con diabetes de tipo 1 sufre insuficiencia de la hormona insulina. Al contrario que la diabetes de tipo 2, la diabetes de tipo 1 no es una enfermedad relacionada con estilos de vida poco saludables, obesidad o exceso de grasa hepática que causen problemas de resistencia a la insulina. Una persona recientemente diagnosticada con diabetes de tipo 1 normalmente es joven, está en forma y es saludable. Así que la teoría del tratamiento para la diabetes de tipo 1 es relativamente simple, consiste en reponer la insulina que falta, de la misma forma que las personas a las que no les funciona la glándula tiroidea tienen que tomar pastillas para reponer la hormona tiroidea que les falta, o las personas con glándulas adrenales que no funcionan tienen que tomar pastillas para reponer el cortisol que falta. Sin embargo, aunque la teoría es relativamente sencilla, la práctica es muy compleja. Debido a que es tan complicada, he publicado un libro para ayudar a la gente con diabetes de tipo 1 a poner la teoría en práctica.

Mi libro, Take Control of Type 1 Diabetes (Toma el control de la diabetes de tipo 1), intenta proporcionar a las personas con diabetes de tipo 1 toda la información que necesitan para asegurarse de que llevan las riendas del control de su diabetes, en vez de que la diabetes les controle a ellos. En mi libro presento seis principios, que son la base para un control exitoso de la diabetes de tipo 1.

1º principio: Piensa como un páncreas

El páncreas normalmente segrega una cantidad baja de insulina de forma continua (llamada insulina basal) y luego produce rápidos aumentos, o bolos, por ejemplo, después de comer. Reponer la insulina para simular un páncreas en pleno funcionamiento requiere, pues, lo que se conoce como “regimen bolo-basal”, para así incluir los dos tipos de secreciones normales de insulina.

La insulina basal es la insulina de fondo que se inyecta todos los días (normalmente una o dos veces al día), sin importar la comida que se ingiera. Es importante establecer la dosis correcta de insulina basal que mantendrá tus niveles de glucosa sanguínea estables (si no comes), para que haga lo mismo que haría tu páncreas si funcionara de forma normal. Veo a mucha gente con una dosis incorrecta de insulina basal, lo que a menudo significa que corren el riesgo de sufrir hipoglucemias durante la noche.

La insulina bolo es la insulina que se inyecta antes de cada comida. Es importante que ajustes la dosis de cada bolo de acuerdo al contenido de carbohidratos de la comida que vayas a comer, tu nivel de actividad previsto y tu nivel actual de glucosa sanguínea. En el pasado, la mayoría de la gente tomaba la misma dosis con cada comida, sin importar qué tantos carbohidratos ingirieran. Desafortunadamente, demasiadas personas siguen todavía con dosis fijas, lo que significa que están en riesgo de que su nivel de glucosa sea demasiado alto, o demasiado bajo, aún horas después de cada inyección.

Uno de los libros más conocidos que promueve el principio de dosificar la insulina de forma flexible se llama Think like a pancreas (Piensa como un páncreas) de Gary Scheiner. Y “Pensar como un páncreas” es un buen punto de partida, usando una combinación de insulina basal y bolo todos los días, y sobre todo, asegurándote de que cada inyección tenga la dosis correcta.

2º principio: La finalidad de los tratamientos es mantener los niveles de glucosa cerca de lo normal

La insulina hace muchas cosas útiles en el cuerpo, pero con respecto a la diabetes de tipo 1, lo más importante es mantener el nivel de glucosa sanguínea lo más cercano a lo normal posible. Eso asegurará evitar niveles de glucosa que sean peligrosamente bajos o peligrosamente altos, algo que puede causar síntomas inmediatos y desagradables y potencialmente provocar una emergencia médica. También asegurará que, a largo plazo, tu diabetes no le cause daño a tu salud como resultado de niveles altos de glucosa sanguínea. Conseguir niveles de glucosa sanguínea casi normales significa tratar de mantener tu glucosa entre 4 y 7 mmol/l (70-125 mg/dl) antes de las comidas y no por encima de 9 mmol/l (160 mg/dl) dos horas después de las comidas.

Mantener este nivel de control de la glucosa no es fácil y requiere mediciones regulares de los niveles de glucemia usando un glucómetro y tiras reactivas. Como mínimo, se recomienda que el nivel de glucosa se compruebe antes de cada comida y antes de dormir (es decir, antes de cada inyección de insulina) y también si no te sientes bien; antes, durante y después del ejercicio; y antes de manejar; lo que puede requerir hasta 10 mediciones al día.

3º principio: Cuatro es el piso

Un objetivo importante del tratamiento es que tu nivel de glucosa sanguínea nunca debe bajar de 4 mmol/l (o 70 mg/dl). Esto es porque cualquier nivel de glucosa sanguínea por debajo de este nivel conlleva el riesgo de que caiga más y provoque una hipoglucemia. Una vez que el nivel de glucosa está por debajo de 3 mmol/ (54 mg/dl), no habrá suficiente glucosa disponible para que el cerebro y otros órganos funcionen de forma adecuada.

Esto causa una serie de síntomas que pueden estar provocados por hormonas tales como la adrenalina (causando temblores, sudores, hambre), que intentan contrarrestar el efecto de la insulina y aumentar los niveles de glucosa. Otros síntomas (como mareos y confusión) se deben a que el cerebro está privado de glucosa. A menos que se corrija tomando glucosa, el nivel de glucosa en sangre puede caer más, hasta causar ataques epilépticos, coma e incluso la muerte. Es por eso fundamental ser capaz de reconocer los síntomas tempranos de alarma y actuar para prevenir una hipoglucemia peligrosa. Podrás darte cuenta de que el “piso” se ha fijado en 4, que es algo mayor que el nivel normalmente asociado con la hipoglucemia. Esto es para proporcionar un “margen de seguridad”, ya que que el tratamiento con insulina no es una ciencia exacta y los medidores de glucosa no son siempre 100 % precisos.

Esto es muy importante, ya que si el nivel de glucosa cae a 3 o menos de forma regular, el cuerpo se adapta, perdiendo los síntomas de alerta de la hipoglucemia. Es como si aceptara que los valores bajos de glucosa son el “nuevo normal” y por tanto decidiera que no hay necesidad de reaccionar con síntomas. Esto se denomina desconocimiento hipoglucémico, y significa que una persona puede estar con un nivel de glucosa de menos de 2 mmol/l (36 mg/dl) y seguir sintiendo que funciona de forma normal. Pero su cerebro tiene una carencia y está en riesgo de perder la consciencia sin ninguna advertencia. Se solía pensar que el desconocimiento de la hipoglucemia era una característica permanente que ocurría en personas que habían tenido diabetes de tipo 1 durante muchos años. Sin embargo, ahora se sabe que si una persona con desconocimiento de glucemia puede evitar la hipoglucemia (fijando el piso en cuatro), entonces sus síntomas volverán y de nuevo serán conscientes de la hipoglucemia. Así que el principio de “cuatro es el piso” es sumamente importante. También significa que si tienes niveles tanto bajos como altos de glucemia, puede ser importante actuar para prevenir los bajos como prioridad. Muy a menudo los altos se solucionan por ellos mismos, ya que con frecuencia son el resultado de intentar corregir, con demasiado azúcar, un nivel bajo.

4º principio: Los alimentos bajos en carbohidratos facilitan conseguir niveles normales de glucosa

El objetivo del tratamiento es mantener los niveles de glucosa tan normales como sea posible. Ya que casi cualquier comida provocará un aumento de los niveles de glucosa, tiene sentido intentar facilitarte la vida a ti (y a tu insulina) evitando consumir grandes cantidades de carbohidratos: la inmensa mayoría de los cuales son convertidos en glucosa por el sistema digestivo del cuerpo. Aunque las insulinas modernas son muy buenas, incluso las insulinas de “acción rápida” no funcionan tan rápido ni de forma tan efectiva como la insulina producida de manera natural. Hace 15 años estaba la moda de pensar que las personas con diabetes de tipo 1 podían comer todo lo que quisieran, siempre y cuando tomaran la dosis correcta de insulina. Los años de experiencia desde entonces me han convencido de que esto simplemente no es verdad. Por eso te recomiendo que reconozcas las limitaciones de la insulina inyectada: incluso una dosis grande no puede seguirle el ritmo a cantidades muy grandes de carbohidratos. También corre el riesgo de bajar demasiado los niveles de glucosa y causar una hipoglucemia.

La dieta tradicional recomendada para las personas con diabetes (y de hecho para todas las demás personas) es una basada en alimentos almidonados. Todo el almidón se convierte en glucosa en el cuerpo, y ese consejo nunca me ha parecido muy lógico para el tratamiento de la diabetes. Amigos míos con diabetes de tipo 1 me dicen que limitan sus carbohidratos si quieren conseguir el mejor control posible, y creo firmemente que el consejo estándar puede ser potencialmente nocivo para personas con cualquier tipo de diabetes. No se me ocurre ninguna otra enfermedad que sea tan agravada por un cierto tipo de comida, en la que la dieta recomendada basa todas las comidas en los alimentos que la agravan. Así que mi sencillísimo plan de alimentación, del que hablo con mucho más detalle en el libro, es evitar el azúcar tanto como sea posible e intentar conseguir no comer más de 25-30 g de carbohidratos en cada comida.

5º principio: Casi todo lo que haces afecta a los niveles de glucosa sanguínea

He escuchado muy a menudo que una persona con diabetes de tipo 1 puede hacer cualquier cosa, solo necesita algún ajuste. Aunque la primera parte es sin duda verdad, la segunda en mi opinión es una tremenda subestimación. La razón es que si tienes diabetes de tipo 1, casi todo lo que haces afecta a tu nivel de azúcar sanguínea. Hay cosas obvias como comer, la mayoría de los alimentos tienen algún efecto de aumento en los niveles de glucosa sanguínea; el alcohol, que puede reducir o aumentar los niveles de glucosa en sangre dependiendo del contenido relativo de alcohol y carbohidratos; y el ejercicio, que a menudo reduce, pero también puede aumentar el nivel de glucosa sanguínea. Luego están las menos obvias, como la actividad física rutinaria, por ejemplo el trabajo doméstico, comprar, pasear al perro o las relaciones sexuales, todo lo cual puede causar que los niveles de azúcar en sangre caigan, a veces de forma considerable. O el estrés, que a menudo causa un aumento del nivel de glucosa en sangre, pero a veces puede causar una reducción. La enfermedad puede causar un aumento significativo de los niveles de glucosa, incluso con una enfermedad leve como un resfriado. Y si eso no fuera suficiente, las mujeres tienen el tema añadido del ciclo menstrual, que en algunas personas puede estar asociado con fluctuaciones problemáticas del nivel de glucosa, como resultado del efecto de los cambios de los niveles hormonales. Y hay probablemente muchos más de los que no soy consciente.

Mi objetivo escribiendo esto no es abrumarte haciéndote pensar que conseguir el control estable de la glucosa sea una tarea imposible, porque no lo es. Pero requiere aprender muchos datos básicos sobre cómo funciona la insulina, sobre cómo tu cuerpo responde a diferentes alimentos y diferentes situaciones y sobre qué puedes hacer para asegurar qué tienes un buen control de la glucosa todo el tiempo que sea posible.

6º principio: La capacitación es fundamental para un buen control de la diabetes de tipo 1

Como persona con diabetes de tipo 1, tienes que vivir con la enfermedad durante 8760 horas todos los años (8784 en años bisiestos). Probablemente pasarás menos de dos horas al año con un profesional de la salud hablando sobre la diabetes. Eso deja 8758 horas (o el 99,9 por ciento del tiempo) en las que tienes que controlar la diabetes por ti mismo. Y como he ilustrado, a diferencia de otros problemas hormonales, no es solo cuestión de tomar una pastilla o una inyección todos los días, es necesario un nivel más detallado de entendimiento de los principios de la gestión de la diabetes del que la mayoría de los doctores y enfermeras tienen. También requiere la capacidad de solucionar problemas de forma independiente, ya que la mayoría de las veces sabes mucho más sobre tu diabetes que cualquier otra persona con la que tengas contacto.

He tenido el privilegio de ayudar a muchas miles de personas a controlar su diabetes de tipo 1 durante los últimos 25 años. Algunas de mis más tempranas experiencias tuvieron un gran impacto en mí, ya que me demostraron lo poco preparado que estaba para proporcionar consejos útiles. Al principio de mi carrera, recuerdo a un hombre que estaba en el final de la veintena. Estaba casado, tenía hijos pequeños y trabajaba en una fábrica. Su vida estaba desbordada por unos niveles de glucosa que fluctuaban de forma salvaje, de niveles muy bajos a niveles muy altos, y no tenía idea de cómo escaparse de este círculo vicioso que dominaba totalmente su existencia, afectando su vida familiar y laboral. La tragedia es que yo y otros miembros del equipo estábamos también bastante desinformados sobre qué hacer, ya que al principio de los 90 había muy poca formación en el Reino Unido, tanto para profesionales de la salud como para personas con diabetes, sobre los aspectos prácticos del control de la diabetes de tipo 1. Estas primeras experiencias me llevaron a darme cuenta de que no solo necesitaba mejorar con el control de la diabetes, sino que todos los profesionales de la salud necesitaban asegurarse de que las personas con diabetes de tipo 1 y sus cuidadores recibieran la educación para que tuvieran los conocimientos y las habilidades necesarias para controlar la enfermedad. Eso me llevó a que algunos años después desarrollara lo que llamo “Modelo educacional de cuidado”, que simplemente significa que la formación de la persona con diabetes sobre cómo controlar su enfermedad ha de ser lo más importante de todo lo que hacemos.

Este énfasis en la formación me llevó primero al desarrollo del curso BERTIE, en Bournemouth, en 1999. BERTIE es un curso que consiste en sesiones de cuatro días en intervalos semanales para capacitar a personas con diabetes de tipo 1 en habilidades clave de autocontrol de la diabetes de tipo 1, con un enfoque en el conteo de carbohidratos y la regulación de las dosis de insulina. Los cursos basados en BERTIE están disponibles en muchos centros de diabetes en el Reino Unido. Si no eres capaz de acceder a un curso, en 2005 desarollé un curso de conteo de carbohidratos online (recientemente actualizado y disponible de forma gratuita en www.BERTIEonline.org.uk (en inglés)). Y ahora también está mi libro, que tiene el objetivo de proporcionarte toda la información necesaria para tener éxito con el control de la diabetes de tipo 1. Por supuesto que el libro no puede reemplazar el aporte de un formador cualificado, ni los beneficios de un curso de formación en grupo, pero espero que pueda servir como recurso cuando los otros elementos no estén disponibles.

Este sexto principio se basa en los otros principios y resalta la importancia primordial de la capacitación en el autocontrol para todas las personas con diabetes de tipo 1. Y nunca es demasiado tarde para aprender. Puedo pensar en muchas, muchas personas que vivieron con diabetes de tipo 1 durante varios años, experimentando problemas debilitantes con su control de la glucosa, que se beneficiaron enormemente con una edad avanzada después de asistir a un curso donde aprendieron algunos principios básicos sobre cómo ajustar la insulina a su ingesta de comida y a sus niveles de actividad.

Take Control of Type 1 Diabetes se ha escrito para ayudar a todas las personas con diabetes de tipo 1 a adoptar estos principios para que puedan realmente tomar el control de su enfermedad. Por el momento sólo está disponible en inglés, así que si entiendes ese idioma, puedes comprar una copia en Amazon o la tienda de Diabetes.co.uk.

—
Dr. David Cavan