Allt ljus på diabetes!

14 november är sedan 1991 en dag för att uppmärksamma alla typer av diabetes, världen över. Världsdiabetesdagen är numera en FN-dag som sätter fokus på alla de miljoner människor som lever med, eller riskerar att insjukna i, diabetes. Att dagen uppmärksammas just den 14 november beror på att Frederick Banting är född detta datum, det var han som tillsammans med Charles Best upptäckte insulinet.

Vi fick ett mejl från en av landets många diabetesföräldrar. Hon berättar om den dagliga kamp hela familjen lever med och om hur hennes familj hanterar vardagen med lågkolhydratkost för att tonårsdottern ska må så bra som bara möjligt.

Mejlet

Världsdiabetesdagen – dagen då våra diabeteshjältar ska och bör firas stort. Jag tänker främst på de mindre hjältarna med typ 1-diabetes. Varför ska då detta firas, det är väl en dag som alla andra, och en sjukdom som man ofta får höra är ”bara diabetes”? Och ja, det är en dag som alla andra. En dag med insulindoser, sprutor, berg- och dalbanesvajigt blodsocker på grund av tonårshormoner, otaliga stick i fingrarna dag som natt. Diabetes tar inte semester, inte ens när det är fira-dags. Utmaningarna är oändliga, och lösningarna känns ofta alldeles för få.

Allt började för snart fem år sedan. Vi kom in till akuten med trött, kissnödig, törstig och avmagrad 9-årig dotter. Blodsocker togs direkt och en knapp timme senare var vi inlagda på intensiven, där vi fick stanna i två dagar innan vi landade i två veckor på barndiabetesavdelningen och därefter fick åka hem till ett helt nytt liv, en helt annan vardag för hela familjen.

Innan diabetesdebuten åt vi en mycket liberal lågkolhydratkost hemma, naturlig mat utan godis, vitt mjöl och socker. Vi fick smuggla in egen mat för att slippa de sockerrika måltider sjukhuset erbjöd. Vi fick till och med höra att dessa stackars diabetesbarn verkligen behövde få unna sig sötsaker och snask, det var bara att lära sig dosera insulin rätt.

Det har i många år varit en kamp kring vårt sätt att äta. Att inte äta enligt deras mall är som att vifta med ett rött skynke framför en tjur. Minst 200-250 gram kolhydrater per dag är vad vi fått höra att dottern behöver. Annars skulle hon stanna i både tillväxt och utveckling, komma onormalt sent i puberteten, bli kort och i värsta fall även korkad. Att äta för lite kolhydrater är i stort sett livsfarligt för ett växande barn, det var vad vi fick höra. Att hoppa över regelbundna måltider och att inte äta mellanmål är en katastrof för en diabetiker.

Redan på sjukhuset började jag fundera kring detta med maten. Kunde det verkligen stämma, det läkarna sa, det lät ju galet? Ju mer kolhydrater, desto större insulindoser och betydlig högre felmarginaler, var tankarna som kom till mig. Kroppens basbehov av insulin skulle ju täckas av långtidsinsulinet. Läkarna var inte speciellt lyhörda för diskussion och dietisten tackade vi nej till att träffa fler gånger efter det första besöket. I min värld åt vi redan hälsosamt som tagit bort socker och vitt mjöl, men från och med nu kändes det ännu viktigare att att äta rätt. Jag la omgående om till strikt LCHF för egen del och barnen trappade sakta ner på kolhydrater. Gluten tog vi bort helt och på köpet försvann lillebroderns alla magproblem.

Då stöd för vårt sätt att äta helt saknades inom vården blev LCHF-grupper på Facebook räddningen, där fanns kunniga och likasinnade som kunde stötta, lyssna och bidra med egna erfarenheter. Jag hittade snabbt till dr Bernstein och hans bok blev vår husbibel hemma. I flera år sökte jag sökte med ljus och lykta efter barndiabetesläkare som ställde sig positiva till detta, men har nu gett upp den tanken. Det hade varit skönt med en läkare som förstår, kan stötta och är nyfiken, istället för att ifrågassätta.

Förutom maten har vi fått strida om mycket annat. Nästa diskussionsämne med läkarna har varit ketoner. Då vi i början snällt mätte ketoner och tog med mätaren för avläsning vid läkarbesöken höll de på att storkna. Enligt deras tabell är alla ketonvärden över 0,9 farliga, oavsett blodsockervärde, och när våra i deras värld orimligt höga ketonvärden på 1-3 varken har lett till oro för oss föräldrar eller besök på akuten har vi i stort sett dömts ut. Trots att dotterns blodsocker legat fint och att hon har mått hur bra som helst. (EN enda gång har höga ketonvärden oroat mig, då dottern var uppe på nästan 6 och var magsjuk – men det är en helt annan historia.)

Kolesterol – denna livsfarliga företeelse är vår diabetesläkares tredje stora skräck. Att växande tonåringar behöver sitt kolesterol är helt främmande. I flera år har dottern erbjudits statiner. Något vi tackar nej till. Hennes kolesterolvärden är inte extrema på något sätt, de ligger en liten aning över sjukvårdens gräns för barn med diabetes, men håller sig helt under rekommenderade värden för alla andra.

De senaste åren har vi landat någonstans kring en måttlig LCHF-kost de allra flesta dagar. Ibland lite mindre kolhydrater, ibland lite mer. Lunch och mellanmål hoppar dottern helst över. Ketoner har vi slutat mäta, eller i alla fall slutat ta med mätaren för avläsning hos läkaren. Kolesterolprover tas årligen, statiner nekar vi fortfarande.

Att dottern, på allt striktare lågkolhydratkost för varje år, har varit en av deras patienter med lägst Hba1c, snyggast kurvor och lägst variation på bs-värden premieras inte. Inte en gång har hon uppmuntrats och fått beröm för hur hon hanterar sin sjukdom. Att det inte väcker nyfikenhet och intresse är för mig en gåta. Här kommer en patient och gör precis tvärt om och får bättre resultat än de allra flesta andra. Deras teser om hennes icke-utveckling har motbevisats i många år nu. Vi bytte till slut sjukhus och det har blivit bättre, neutralt men fortfarande ointresserat och jag tror vi får nöja oss med det.

Helt klart är det inte lätt för en tonåring i dag att äta som vi gör. Det är så långt i från ”alla andra” – den för tonåringar viktigt frasen. Så klart gör hon undantag, men det straffar sig nästan alltid med dåligt mående och många timmars korrigerande av svajigt blodsocker innan hon mår bra igen. Kompisarna äter godis i stort sett dagligen, lärare bjuder på kakor och på hemkunskapen bakas bullar och kokas pasta. Trots en förstående och välvilligt inställd skola blir det ofta fel, socker och snask är så normaliserat att de inte ens tänker tanken att man kan avstå, att det finns andra sätt att fira på.

Har hon nu, 14 år gammal, blivit det sent utvecklade, korta och lite korkade barn som vissa läkare i fem års tid hävdat att hon kommer bli? Vi har fått bevis på motsatsen. Hon är en tonåring mitt i puberteten som växer och frodas precis som hon ska. Hon tar ett enormt ansvar för sin egen hälsa, hon är påläst och enormt kunnig. Hon lever med ansvaret för en livshotande sjukdom dygnet runt, året runt, för resten av sitt liv. Hon har blivit starkare och tuffare än de allra flesta. Hon har ett stort matintresse och lagar mat och bakar som vilken proffskock som helst. Hon är den smartaste tjej jag känner, och kan mer om näringslära, diabetes, ketoner och kolesterol än vilken diabetesläkare som helst. Dessutom är hon redan både längre och smartare än läkaren… ;)

Så, tillbaka till Världsdiabetesdagen, behöver den verkligen firas?

Kommentar

Lågkolhydratkost och typ 1-diabetes, speciellt barn med diabetes, är fortfarande en kontroversiell fråga. Detta trots att tusentals typ 1-diabetiker hanterar sin diabetes framgångsrikt med hjälp av lågkolhydratkost. Många upplever att minskade mängder kolhydrater i kosten gör det lättare att hålla blodsockret på stabila och normala nivåer.

Observera att man inte kan äta sig frisk från typ 1-diabetes. Kroppen kan inte längre producera tillräckligt av det blodsockersänkande och livsviktiga hormonet insulin. Insulin behöver tas resten av livet.

”Vilken kost som är bäst vid diabetes debatteras intensivt. Området är delvis outforskat och det vetenskapliga underlaget är bräckligt”, konstaterar Socialstyrelsen i sina diabeteskostråd. För att fylla denna kunskapslucka satsar Kostfonden på en klinisk studie som kommer att ledas av forskare vid Kliniken för endokrinologi, metabolism och diabetes vid Karolinska Sjukhuset.

I undersökningen – som kommer att bli en av de största koststudierna någonsin på personer med typ 1-diabetes – kommer 135 vuxna personer som har problem att reglera blodsockret att slumpmässigt delas in i tre olika grupper. En grupp ska få rekommendationer om att följa en traditionell diabeteskost med 50-60 energiprocent kolhydrater; en andra grupp ska få följa en måttlig lågkolhydratkost med 30-40 procent kolhydrater och en tredje grupp ska få följa en strikt lågkolhydratkost med 10-20 procent kolhydrater.

Mer om studien hos Kostfonden.

Det är tydligt att forskningen kring typ 1-diabetes och kolhydratbegränsning har stora brister i jämförelse med den starkare evidens som stöder lågkolhydratkost och ketogen kost för typ 2-diabetes. Medan vi väntar på resultaten från pågående RCT-studier, kan du här se några uppmuntrande resultat från existerande studier på lågkolhydratkost och typ 1-diabetes, bland annat en studie där barn ingick:

Vetenskapliga studier på lågkolhydratkost: Typ 1-diabetes

Snabbkurs i diabetes

GuideHar du diabetes eller är du i riskzonen? Oroar du dig för ditt blodsocker? Då har du kommit till rätt plats. Här kan du lära dig hur du enklast normaliserarar ditt blodsocker.