”Domen blev medicinering i minst 10 år”
i Epilepsi 
Bilden föreställer ej brevskrivaren.
Är medicinering enda alternativet vid epilepsi? Nej. En strikt lågkolhydratkost är en accepterad och effektiv behandling för barn med epilepsi som inte kan behandlas på annat vis.
Men varför testar man bara kostbehandling när inget annat fungerar?
Jag fick ett mejl från Emma, 20 år, som drabbades av ett epilepsianfall i tonåren. Här är hennes historia om vad som hände när hon på egen hand valde ett annat alternativ:
Mejlet
Hej Andreas!
Jag måste börja med att säga att jag tycker att du är fantastisk för allt du gör och att du står på dig trots alla konservativa människor som tror att allt ska göras ”som det alltid har gjort” och anser att det är det enda rätta. Du inspirerar verkligen!
I alla fall så läste jag inlägget om epilepsi och ketogen kost och såg att du rekommenderade att andra skulle skicka in sina historier också. Jag har tänkt på det flera gånger men aldrig kommit till skott, förrän nu (om än väldigt kortfattat). Min historia kanske egentligen inte är så speciell, men den är ändå ett bevis på vilken makt vi egentligen besitter när det handlar om vår hälsa och vårt eget liv.
Mitt namn är Emma och jag är 20 år gammal. Jag har tränat hela mitt liv och alltid varit naturligt smal och därför aldrig behövt bry mig om min vikt eller vad jag har ätit. Detta har gjort att det har blivit en hel del socker och inte förrän idag har jag insett att det var riktigt illa, jag kunde aldrig sluta, men ansåg inte heller att jag hade någon anledning till det.
Detta förändrades dock när jag började sista året på gymnasiet, hösten 2012. Bara efter någon vecka i skolan fick jag helt plötsligt ett krampanfall och skickades med ambulans till akuten. Jag hade naturligtvis inget minne av händelsen och fick en rejäl chock när jag vaknade upp på sjukhuset. Det sista jag mindes var att jag satt på lektionen och deltog i en diskussion. Den största chocken kom dock då läkarna befarade epilepsi och ville att jag skulle komma tillbaka och göra en EEG-undersökning. Där och då trodde jag nog att mitt liv var slut, jag kunde inte alls förstå varför det här skulle hända mig och jag drog naturligtvis hela den där ”livet är så orättvist”-grejen. Hela hösten och större delen av vintern gick jag på diverse undersökningar men fick aldrig något svar på vad det var som var fel. Tiden däremellan gick jag bara och väntade och kunde inte riktigt leva. Jag var livrädd för att det skulle hända igen.
I december fick jag en tid hos en neurolog som skulle ge mig den slutgiltiga domen utifrån undersökningsresultaten. Enligt honom hade det handlat om ett epileptiskt anfall och jag skulle med största sannolikhet få det igen. Domen blev medicinering i minst 10 år. För någon som ALDRIG har ätit ett kemiskt läkemedel i hela sitt liv var det där en käftsmäll, han skulle lika gärna kunna sagt att jag hade 10 dagar kvar att leva. Att neurologen var så säker på sin sak och inte såg någon annan utväg gjorde mig frustrerad, men tack och lov så hade jag ändå ett val, jag fick naturligtvis själv bestämma om jag medicinera eller inte. Så med hans ord om att ”anfallen kommer bli flera” ekande i mitt huvud åkte jag hem för att fundera.
Här kommer vi till den delen som jag kommer vara tacksam för resten av livet, dels för att min mamma är väldigt ambitiös när det gäller att hitta alternativa metoder till sjukvården men också för att det faktiskt fanns information om sambanden mellan epilepsi och kosthållning på nätet. Vi läste allt vi kunde komma över om ketogen kost och hur det faktiskt används för att bota barn med svårbehandlad epilepsi och blev mer och mer övertygad om att det var något jag borde testa. Där och då bestämde jag mig, jag struntade i läkarens varnande ord och tackade nej till medicinering sedan lade jag om kosten och började äta lchf.
För första gången i mitt liv klarade jag av att göra förändringar i mina matvanor, jag klarade av att sluta äta socker och jag märkte med tiden hur bra jag mådde. Jag kände mig piggare, friskare och min sömn blev bättre. Det viktigaste av allt var dock att jag inte fick något mer anfall och slutade vara rädd för att återigen gå igenom samma mardröm. Och trots att så många ifrågasatte metoden så trodde jag på den, för allt var så mycket bättre än mediciner för mig. För jag tror verkligen på det här och tänker aldrig se tillbaka och ångra mitt val, för det är det bästa val jag har gjort.
Idag äter jag en relativ liberal lchf-kost då jag har lärt mig vad som fungerar för mig och vad jag mår bra av. Det har snart gått två år sen jag fick mitt första och enda epilepsianfall och inget liknande har hänt sedan dess. Hade då läkarna fel, var det kanske bara en engångsföreteelse? Eller hade jag fortsatt få anfall om jag inte hade gjort några förändringar?
Jag tycker faktiskt inte att det är relevant och jag bryr mig inte heller om svaren, för jag vet att jag mår bra, att jag aldrig har mått bättre och att jag har mycket att tacka den ketogena kosten för. Först idag kan jag tro på att saker och ting faktiskt sker av en anledning och att vi hela tiden kan lära oss av våra upplevelser och dra nytta av dem.
Däremot är det några frågor jag ställer än idag: Är de verkligen så okunniga? Och varför måste alltid medicin vara det enda rätta?
/Emma.
Kommentarer
Grattis till framgångarna, Emma!
Naturligtvis kan man inte i liknande fall veta säkert vad kosten haft för betydelse. Som Emma själv säger – kanske hade hon aldrig fått fler anfall med sin vanliga kost heller.
Det har dock på senare tid blivit helt accepterat att en strikt lågkolhydratkost är en effektiv behandling vid svår epilepsi. Även hos vuxna har det visats vara effektivt. Frågan är varför man då inte genast studerar om en mer liberal LCHF-kost – som den Emma valt – räcker fint vid lindriga fall av epilepsi?
Mig veterligen finns inga studier gjorda på den saken. Och den tråkiga sanningen är att den mesta forskningen på området bekostas av läkemedelsindustrin och de vill förstås inte forska fram hur många som kan klara sig utan deras mediciner. Det vore oansvarigt mot aktieägarna.
För läkare är det också mycket lättare att jobba på i gamla fotspår. Och att skriva ut ett recept – eller två eller tre – är mycket enklare än att diskutera stora livsstilsförändringar.
Så länge epilepsimediciner har tråkiga biverkningar – minskad mental skärpa exempelvis – finns det dock goda skäl att personer med epilepsi har rätt till kunskap och information nog att kunna göra egna val.
Detta borde inte vara något som drabbade personer själva ska behöva leta fram på internet. Men än så länge är det vanligen det enda alternativet. Sjukvården är tyvärr ännu fixerad vid piller som det enda förstahandsvalet vid epilepsi.
Har du några erfarenheter av kostbehandling vid epilepsi?
För personer med epilepsi
Personer som medicinerar mot epilepsi och börjar med LCHF bör naturligtvis inte bara sluta med sina epilepsimediciner. Det kan vara rent farligt att snabbt sluta med sådana mediciner.
Jag rekommenderar att i sådana fall diskutera med din läkare om att prova en långsam nedtrappning av medicineringen. På strikt lågkolhydratkost klarar du sannolikt att vara anfallsfri med mindre doser, men det finns inga garantier att du klarar dig helt utan medicin.
Tidigare om epilepsi och LCHF
Hur man kan bli fri från epilepsi med ketonmätning
Stum flicka pratar igen på ketogen LCHF-kost
Studie som visar god effekt av strikt lågkolhydratkost på vuxna med epilepsi:
- Kossoff et al. A prospective study of the modified Atkins diet for intractable epilepsy in adults. Epilepsia. 2008 Feb;49(2):316-9.
Mer
PS
Har du en framgångshistoria du vill dela med dig av här på bloggen? Skicka den (gärna med bild) till andreas@kostdoktorn.se. Berätta om det är ok att publicera namn och bild eller om du vill vara anonym.