Hur man kan bli fri från epilepsi med ketonmätning
Kan man bota sin epilepsi utan medicin? Ja, det verkar fullt möjligt för många. Åtminstone kan de långsiktigt hålla sjukdomen i schack med en livsstilförändring – utan behov av starka mediciner eller deras biverkningar.
Här är Michel Lundells historia:
Mejlet
Här är min historia från RedBull och Snickers till smör i kaffet och bacon till lunch, och hur jag slipper medicinering för epilepsi genom att äta en ketogen diet.
Jag börjar historien 2005 då it-konsultmarknaden var på bottennivå. För att tjäna uppehället startade jag Sveriges första Kitesurfing-center med certifierade instruktörer i Varberg. Dagarna som kitesurfinginstruktör började tidigt och slutade sent. Det var mycket springande i meterdjupt vatten, släpandes på elever och drakar! Som tur var sponsrades kite-centret av RedBull och Snickers… eller hur?!
I början av säsong två som hade startat i samma anda med RedBull och Snickers tog jag och min fru en tur till en ö utanför kusten där jag tillbringade mycket tid som barn. Efter en kvällsfika gick vi en promenad och … en sjöräddningsbåt?, ett sting i huvudet!, starkt ljus! .. och en doktor som syr mig i huvudet?! … Sedan följde två år av ett antal undersökningar och livsförändrande besked.
Ett halvår gick jag med besked om att jag troligen hade en hjärntumör, det var en riktig smäll på käften och ångestfull period. Det fick dock en del positiva förändringar genom att jag numera prioriterar familj, upplevelser, nöjen och lever i nuet. Efter ett antal MR-undersökningar kom experter på Sahlgrenska fram till att det troligen inte var en tumör. Dock kom det aldrig fram vad som kunnat åstadkomma anfallet. Detta var troligen mitt första epilepsianfall.
I maj 2012, en solig söndagseftermiddag, kom nästa anfall. Det var städning på området och vi hade 20 minuter tidigare varit på motorvägen hela familjen, det kunde gått riktigt illa! När jag kom till sans och såg var jag var, uppfattade frågorna om var jag var, personnummer och vilken årstid det var högg det till i själen .. det hade hänt igen!
”Du har epilepsi och behöver ta medicin livet ut.” Så var det med det. En ny utredning och många undersökningar. Nedan en bild när jag gjorde en elektroencefalografi.
”Standard procedure” är att sätta in medicin. Sedan medicin som minskar risken för krampanfall kom till marknaden har sättet att behandla epilepsi via diet mer och mer försvunnit. Det är helt enkelt enklare att skriva ut ett recept än att initiera en patient på en ketogen diet.
Biverkningarna som medicinen kunde ge var ju som vanligt mardrömslik. Ja, mardrömmar var en av de vanliga biverkningarna. Medicinen garanterar inte att framtida anfall kunde stoppas. Justeringen gjordes genom att analysera halten av medicin i blodet. Dosen började med 25 mg, ett år senare var dosen uppe i 250 mg per dag. Hösten 2012 var det dags för ett återbesök för att justera medicinen igen. Även vid detta besök var koncentrationen för låg och min neurolog föreslog en upptrappning.
Jag, som då hade börjat med LCHF/ketodiet, föreslog jag att istället skulle äta en ketogen diet som dessutom kunde ha positiva effekter. Min neurolog uppdaterade sig och pratade med kollegor, kom tillbaka och sa att det var lika bra, eller bättre, att jag höll en ketogen diet än att äta medicinen. En ketogen diet har i studier visat stor effekt på svårbehandlad epilepsi, så den skulle med stor sannolikhet även ha effekt på min.
Innan nedtrappningen skulle det naturligtvis göras en hög med tester för att se om jag var OK att börja trappa ned. För att veta om jag var i ketos och hur mycket, använde jag först urinstickor, sedan även blodmätare. Båda metoderna gav lite olika besked om ketosnivåerna, de kostade och var omständliga att göra. Jag slukade all information om ketogen diet och såg ett par studier som visat att det gick att påvisa ketos genom att analysera utandningsluften.
Jag, som är en obotlig ingenjör med ett ”hur svårt kan det vara, posse est velle”-mantra, började experimentera och fick ihop en ketonmätare för utandningsluft. Den fungerade mycket bättre än urinstickorna och kostade inget att mäta med så ofta jag ville. Nu hade jag ett instrument likt en kompass som visar hur jag skall navigera för att ha en bra ketonproduktion.
Att kunna mäta min ketonproduktion och direkt se hur mycket och snabbt kroppen reagerar på kostsammansättning, aktivitet och fasta är oerhört intressant. Jag mäter mig då och då med blodketonmätare, men styr 99% genom att blåsa i min egenutvecklade ketonmätare, Ketonix, som jag kallat den. I höst skall jag presentera den på en konferens om ketogen diet för barn med epilepsi. Organisationen som håller i konferensen heter Matthews Friends och använder faktiskt Ketonixen i en studie. Det känns verkligen bra att ha gjort något som kan hjälpa andra. Jag kan bara tänka mig hur jobbigt det är att vara förälder till ett barn med epilepsi.
Det har nu gått tre månader utan medicin och utan anfall. Min diet, som är ca 80/15/5 (fett/protein/kolhydrater) fungerar bra. Ketonnivån är i Ketonix-skalan grön på morgonen och gul på eftermiddagarna normala dagar. När den visar blått är det dags att fasta och röra på sig!
Den ketogena dieten har inga negativa inverkningar på varken blodtryck eller blodvärden. Mina blodvärden är t.o.m kommenterade som väldigt bra av Jimmy Moore (författaren till Cholesterol Clarity).
Mest påtaglig har ketoadaptionen varit fysiskt, musklerna går på fett. När jag är ute och joggar, känns det som jag kan hålla på hur länge som helst. Det är en verkligt inspirerande känsla att kunna ge sig ut och jogga i timmar utan mjölksyra. Inte undra på att många som håller på med uthållighetstävlingar använder ketodiet.
Till sommaren är det planerat ett första maraton och triathlon! … undrar om det hade varit på världskartan om jag inte hade fått epilepsi och ändrat min kost?
Michel Lundell
Kommentar
Grattis till att slippa medicin mot epilepsi! Och lycka till med såväl triathlon som den fortsatta lanseringen av ketonmätaren Ketonix. Den hjälper redan många.
Angående epilepsi och lågkolhydratkost: Ketogen kost är en välkänd och välfungerande behandling mot svår epilepsi hos barn. Allt fler inser att sådan kost kan fungera minst lika bra vid lättare fall av epilepsi, även hos vuxna.
Visst är det enklare att ta några tabletter varje dag för att slippa epilepsi-anfall, men mediciner mot epilepsi har biverkningar såsom minskad mental skärpa. Vill man fungera på topp kan en kostförändring vara ett bättre val.
Åtminstone bör personer med epilepsi få kunskap om den möjligheten – för att kunna välja själva.
Mer
Läs mer om Ketonix-mätaren på Ketonix.com
Långlöpare väljer LCHF eller krossas i konkurrensen
PS
Har du en framgångshistoria du vill dela med dig av här på bloggen? Skicka den (gärna med bild) till andreas@kostdoktorn.se. Berätta om det är ok att publicera namn och bild eller om du vill vara anonym.
PPS
Jag har inga finansiella intressen i Ketonixmätaren. Dock har jag fått såväl en äldre som en nyare version av mätaren skickad till mig för att testa.