Mamma till barn med diabetes: ”Tänk om sjukvårdens kostråd leder fel?”

Här följer ett gästinlägg av Ann Fernholm, författare, vetenskapsjournalist och fil. dr i molekylär bioteknik. Hon bloggar på annfernholm.se:

För några år sedan var det en intensiv debatt kring hur personer med typ 2-diabetes skulle äta. Många valde att överge den kolhydratrika tallriksmodell som ofta rekommenderas i vården och började istället äta mer fett och protein, med målet att stabilisera blodsockret. På löpsedlar varnades för att det skulle orsaka ett skyhögt kolesterol, men majoriteten fick bättre blodfetter. Det blev ganska snart uppenbart att dessa varningar var grundlösa.

Debatten kring typ 2-diabetes har nu lugnat sig. Istället har det uppstått en – om möjligt – än mer infekterad debatt kring typ 1-diabetes. Föräldrar som upplever att deras barn får ett stabilare blodsocker och mår bättre när de drar ner på kolhydraterna i maten, bör enligt vissa läkare anmälas till socialkontoret. De menar att barnen kommer att drabbas av ketoacidos (ett tillstånd där blodet blir surt), få livsfarligt låga blodsocker och sluta växa.

Föräldrar som prövar att dra ner på kolhydraterna till sina barn upplever att detta inte alls stämmer. För något år sedan berättade en familj om sin erfarenhet av att minska på mängden kolhydrater i maten för Storstockholms diabetesförening. Den specialistutbildade intensivvårdssjuksköterskan Katarina Skogfält märker också att hennes barn får ett mycket stabilare blodsocker och mår bättre när de drar ner på mängden kolhydrater i maten (utan att något av det som läkarna varnar för har slagit in). Nu vill ännu en förälder – som har mejlat mig – berätta sin historia. Här är den:

Mejlet

Mackor, pasta och pannkakor på sjukhuset
Jag är mamma till en kille på 12 år som fick diabetes typ 1 i november förra året. Långt innan sonen fick sin diagnos hade vi som familj minskat intaget av snabba kolhydrater, eftersom vi alla mår bättre av en sådan mathållning. Det som förvånade mig i denna nya situation var vårdens fokus på kolhydrater. Sonens meny bestod plötsligt av mackor, pasta och pannkakor. Var han sugen på O´boy var det inget problem att ge honom det. Jag fick lära mig att det viktigaste för att barnet skulle växa, inte bli akut sjuk eller få långsiktiga skador, var att hitta den perfekta balansen mellan kolhydrater och insulin. Informationsmaterialet från sjukhuset innehöll många listor med kolhydratmängd i glass, godis, bröd, potatis, tacoskal o.s.v. Här är exempel:

Det jag saknade var informationen om ”det andra”, nämligen den mat som man får stabila blodsockerkurvor av och som inte kräver insulin i samma utsträckning.

Stress när blodsockret åkte berg- och dalbana
Under den första tiden gjorde vi som vi blev rekommenderade, men märkte snabbt att det inte fungerade bra. Efter ett huvudmål, bestående av ungefär 40 gram kolhydrater, stack blodsockerkurvan iväg uppåt i rasande fart och efter några timmar blev sonen istället låg. Det var svårt att dosera insulin på ett sätt som gjorde honom stabil och vi fick en pojke med svängande blodsocker och även svängande humör. Allt kändes stressigt och fel. Istället började vi återgå till den kost vi hade haft innan. Vi trappade sakta men säkert ned mängden snabba kolhydrater igen. Vi följde blodsockerkurvorna noga och mätte även ketoner i blodet. Istället för vårdens rekommenderade 200 gram kolhydrater per dag äter vårt barn nu omkring 80 gram kolhydrater. Här är ett exempel på hur sonens blodsockerkurva oftast ser ut numera:

Varningarna stämmer inte
Till min förvåning märkte jag snabbt att min önskan att ge honom en mindre mängd kolhydrater väckte motstånd i många sammanhang. I dagens diabetesvård tycks fokus ligga på att man ska leva och äta ”som vanligt” och dosera insulin därefter. Jag möttes av kommentarer som ”han kan dö om han inte får tillräckligt med kolhydrater”, ”han riskerar att få ketoacidos” och ”han kommer inte att växa normalt”. Vår erfarenhet är att dessa varningar inte alls stämmer. Ju mer kolhydrater han äter desto svårare blir det att balansera hans blodsocker. Nyligen var han på kalas och fick då en halv pizza. Direkt sticker blodsockret upp till 18 mmol/l och när vi försöker parera med insulin får han istället för lågt blodsocker.

På en kost med 80 gram kolhydrater per dag har han inga ketoner i blodet, han kan ta insulin regelbundet utan att hamna lågt i blodsocker, han växer bra, har ett HbA1c på 38 och hans blodsockerkurvor ligger oftast stabilt.

Färre toppar och dalar gör livet lugnare
Just nu informeras det mycket om diabetes typ 1 i media. Det är jättebra. Att ha diabetes typ 1 är verkligen ingen liten sak. Det är en allvarlig sjukdom som ska tas på största allvar. Jag läser om föräldrar som vakar nätterna igenom, går i bitar av stress och oro och sliter sitt hår i kampen mot Försäkringskassan. Jag är också en typisk ”diabetsmamma” i bemärkelsen att jag följer kurvor, planerar ätandet, håller koll på natten och oroar mig för hur det ska gå. Men när andra föräldrar beskriver det ständigt överhängande hotet om död och kaos känner jag helt enkelt inte igen mig. Sonens kurvor ”far inte runt okontrollerbart”. Hans blodsocker ”lever inte sitt eget liv”. Han blir inte längre låg i blodsockret fem gånger på en natt och han pendlar inte mellan 2,5 och 20 i blodsockernivå under loppet av några timmar. Jag förstår att jag kan väcka ilska hos andra föräldrar när jag skriver detta, eftersom andras erfarenhet kan vara en helt annan. Men tänk om det inte behöver vara så? Tänk om den bild vi målar upp för varandra och läser om i media inte behöver stämma? Tänk om de råd vi får av sjukvården leder fel?

Varför är inte vården nyfiken?
Självklart reagerar olika kroppar lite olika och självklart finns många yttre och inre faktorer som påverkar blodsockret. Samtidigt delar vi alla samma biokemiska processer. Har man diabetes typ 1 får man högt blodsocker av för mycket snabba kolhydrater. För lågt blodsocker får man av för mycket insulin. Rekyler uppstår om man överdoserar kolhydrater vid lågt värde eller överdoserar insulin vid högt. Genom att läsa allt jag kommer över på temat, följa bloggar och Facebooksidor och prata med kunniga personer har jag kunnat lägga det pussel som ger mitt barn fina värden och god stabilitet så långt det just nu är möjligt. Jag önskar att detta faktum kunde väcka nyfikenhet hos vården och hos andra som kämpar på samma vis. Istället möter jag varierande grad av motstånd på många håll. Men jag är övertygad om att mitt barn, och många med honom, skulle kunna revolutionera sin hälsa och sin sjukdom om vi på allvar vågade se över kostbehandlingen vid diabetes typ 1.

Min kommentar:
Låt oss analysera den här mammans berättelse utifrån ett historiskt perspektiv. Hade hennes son fötts i början av 1900-talet hade behandlingen bestått av en extremt strikt lågkolhydratkost – allt annat hade snabbt dödat barnet. En medicinprofessor i Uppsala lär ha sagt att hans patienters mat bestod av ”varannan dag späck och gurka, varannan dag gurka och späck”. Men i januari 1922 fick en döende pojke på ett sjukhus i Toronto den första insulinsprutan. Det ledde till att sockerhalten sjönk i hans urin och han överlevde.

Upptäckten av insulin är en av medicinhistoriens viktigaste och har räddat enormt många liv. MEN. Nu har pendeln slagit om helt. Den kost som tidigare var den enda möjliga – en strikt lågkolhydratkost – har blivit livsfarlig och vissa läkare menar att barn med typ 1-diabetes numera behöver äta 200 gram kolhydrater varje dag.

Saknas vetenskaplig grund för kostråd
Vad har de då för grund när de påstår detta? För att en medicinsk behandling ska kunna anses vara vetenskapligt grundad krävs så kallade randomiserade kontrollerade kliniska prövningar som bevisar effekter och utvärderar eventuella biverkningar. Men som en statlig expertgrupp konstaterade år 2010 råder ”en uppenbar brist på studier” när det gäller kost vid typ 1-diabetes. Dessvärre har det inte tillkommit en enda högkvalitativ studie sedan detta uttalande.

För att ge kostråden en starkare vetenskaplig grund samlar nu Kostfonden in pengar till en vetenskaplig undersökning (läs mer här – och stöd studien). Personer med typ 1-diabetes, som den 12-åriga killen ovan, har rätt att få vetenskapligt baserade behandlingar.

En svart-vit debatt gagnar ingen
När vetenskapen brister blir det ofta debatt och den som förs idag kring kost och typ 1-diabetes är väldigt svart-vit. Det är som att barn antingen måste äta 200 gram kolhydrater varje dag eller annars max 20 gram (en så kallad ketogen kost). Mamman ovan har hittat barnets balans i 80 gram kolhydrater varje dag – ett mellanting mellan de två extremerna. Blodsockret ligger mycket stabilare än tidigare, men barnet har inga ketonkroppar i blodet och får tillräckligt mycket insulin för att växa.

I morgon kommer ett nytt inlägg från mamman. Då beskriver hon hur en dags mat kan se ut för hennes son. I övermorgon kommer jag att berätta om forskning som kan förklara varför vissa personer med typ 1-diabetes får väldigt svårt att reglera sitt blodsocker. Många får veta i vården att typ 1-diabetes endast handlar om att kroppens egen insulinproduktion med tiden blir helt utslagen och att man med hjälp av insulinsprutor/pumpar kan kompensera för detta. Riktigt så enkelt är det inte. Produktionen av hormonet glukagon börjar också strejka. Det förstärker blodsockersvängningar och förklarar varför det är så lätt att få ett livshotande lågt blodsocker. Mer om det framöver!

Sist men inte minst: varför i hela (lägg in valfritt svärord här) ger man barn O’boy på sjukhus? Inget barn ska dricka O’boy – vare sig de har diabetes eller inte. Gör man choklad själv tar man typ en tesked socker per tesked kakao. I O’boy är det fyra gångar mer socker. Dessutom är det ungefär dubbelt så dyrt som att köpa socker och kakao var för sig – något att tänka på för alla sjukhus som har ansträngd ekonomi.

Ann Fernholm

Ann Fernholm är vetenskapsjournalist, författare och filosofie doktor i molekylär bioteknik. Hon är även grundare av Kostfonden och driver en egen blogg.

Ann Fernholms blogg

Kostfonden

Här hittar du Anns böcker

Tidigare om typ 1-diabetes

Typ 1-diabetes: Stabilare blodsocker på LCHF

Fibrer skyddade möss mot typ 1-diabetes

Ny jättesatsning av Kostfonden: Stor utvärdering av lågkolhydratkost vid typ 1-diabetes